PalliVIVO Junior: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche
Ein Gespräch mit Dr. Jörg Cuno über PalliVIVO Junior
Sie sind seit über 25 Jahren in der Erwachsenen-Palliativmedizin tätig. Warum jetzt PalliVIVO Junior?
Gleich vorneweg: Die Idee eines SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche unter unserem Dach stammt nicht von mir, sondern von sehr berufserfahrenen Expertinnen auf diesem Gebiet, die sich damit an uns wandten. Dazu gleich mehr. Die Kinder- und Jugendpalliativmedizin ist ein eigenes, hochspezialisiertes Feld. Meine Erfahrung liegt bei den Erwachsenen. Ihre Idee war aber bei mir sofort hochwillkommen. Weil ich immer das Gefühl hatte, dass in dem, was wir tun, etwas fehlte – und weil einem die Erfahrung mit der Zeit zeigt, wo das eigene Wirken trägt und wo es Lücken hat. In 25 Jahren sieht man viel, ambulant wie stationär. Eine dieser Lücken in unserer eigenen Versorgungsstruktur ließ mir keine Ruhe.
Lücke in Bezug worauf?
Es ist gut, dass PalliVIVO erwachsene Menschen begleitet. Es ist gut, dass das Sternenkinderzentrum, das ich 2018 gegründet habe, Eltern in ihrer Trauer auffängt. Aber in unserem Angebot fehlte dennoch etwas. Es fehlte uns die Möglichkeit, auch die Lebensphase von der Geburt bis zum Erwachsenenalter mit einer bedarfsgerechten Versorgung zu begleiten – lebenszeitverkürzend erkrankte Kinder oder Jugendliche und ihre Familien in ihrem Alltag. Das ist die Lücke, die ich meine.
Eine Versorgung zu Hause von dem Moment an, in dem eine Familie erfährt: Unser Kind wird nicht gesund. Es wird nicht alt werden – manche werden nicht erwachsen, manche sterben als junge Erwachsene. Von da an braucht es spezialisierte ärztliche und pflegerische Begleitung. Im Zuhause. Rund um die Uhr erreichbar. Durch Menschen, die wissen, wie man Schmerzen nimmt, wie man Atemnot lindert, wie man Nächte aushält.
Wie ist PalliVIVO Junior dann entstanden?
Wie eingangs erwähnt, wandten sich hochqualifizierte Fachleute aus der Kinder- und Jugendpalliativmedizin und -pflege mit der Idee der Gründung eines ambulanten spezialisierten Palliativteams für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) unter dem Dach von PalliVIVO an uns. Wir waren ihnen als Partner und Träger ans Herz gelegt worden. Sie sehen eine Klarheit, Strukturiertheit, Empathie und Verlässlichkeit in unserer Haltung und Arbeit, die sich mit ihren Vorstellungen und Werten einer hilfreichen Begleitung und Versorgung dieser Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien in ihrem Zuhause und von einem verlässlichen Träger decken.
Das heißt, sie vertrauen Ihrer Arbeit.
Sie vertrauen der Art, wie wir arbeiten. Und das will etwas heißen: Diese Menschen geben sichere, angesehene Anstellungen auf, um etwas Neues mitzugründen. So einen Schritt macht man nicht für irgendeinen Arbeitgeber, sondern nur dort, wo man sicher ist, das Richtige tun zu können – ohne Abstriche. Dass sie diesen Ort bei uns gesehen haben, ist Anerkennung und Verpflichtung zugleich. Wer so zu einem kommt, dem darf man nicht weniger geben als das Beste.
Warum der Name PalliVIVO Junior?
Weil er das breite Altersspektrum all derer abdeckt, die Anspruch auf SAPV-KJ haben: Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene. In ihrer ganzen Würde, in ihrer Komplexität, in ihrem Recht auf ein vollständiges Leben mit all seinen altersspezifischen Bedürfnissen und Bedarfen, so lange es währt. Es geht um Menschen, die wissen, was mit ihnen geschieht, und die mitentscheiden dürfen – egal welchen Alters. Das verlangt Respekt, auch im Namen.
Der Name beinhaltet für Sie noch eine zweite Bedeutung.
Ja, und das hat sich tatsächlich erst so ergeben. Die Geschäftsführung von PalliVIVO Junior übernimmt mein Sohn, Philipp Fuchs-Cuno. Er ist seit August 2025 als kaufmännischer Leiter bei PalliVIVO und kennt unsere Strukturen von innen. Insofern steht der Name „Junior“ – ganz ungeplant – auch im wörtlichen Sinn für die nächste Generation von PalliVIVO: der Junior der Familie, der das weiterträgt, was wir aufgebaut haben. Das Zusammenfallen des Namens „Junior“ mit dem Eintritt meines Juniors in unser Palliversum war nicht geplant – aber eine schöne Fügung.
Was ist Ihre Rolle bei PalliVIVO Junior?
Keine operative. Meine Zeit gehört PalliVIVO, der Palliativakademie, dem Sternenkinderzentrum und all den anderen Aufgaben rund um unser tägliches Palliversum. Philipp wird das SAPV-KJ-Team PalliVIVO Junior von Beginn an unternehmerisch führen; die medizinische und pflegerische Leitung übernehmen die angestellten Fachkolleginnen und Fachkollegen. Wir sind überzeugt, dass die Verantwortung dort liegen sollte, wo die Kompetenz ist.
Welche Region wird PalliVIVO Junior versorgen?
Ganz Unterfranken, ganz Oberfranken und die nördlichen Anteile Mittelfrankens. Die Zentrale ist Bamberg, wo wir verwurzelt sind. Es ist eine große, überwiegend ländliche Region, und gerade auf dem Land bedeuten weite Wege eine reale Hürde, die sich kranke Kinder und ihre Familien nicht leisten können. Genau dort setzen wir an. Um Fahrzeiten zu verringern und Abläufe effizienter zu machen, gibt es ein Außenbüro in Schweinfurt.
Es gibt in Franken bereits Teams – aber keines mit einer Zentrale in Oberfranken. Dabei wollen wir nicht gegen die Kollegen anderer Teams arbeiten. Der Bedarf an SAPV-KJ wird kontinuierlich steigen und so ist eine flächendeckende, gute Versorgung der Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien durch die ihnen vertrauten Teams gewährleistet, ohne dass sie an Zeit bei den Patienten sparen müssen.
Was ist der nächste Schritt?
Wir fangen klein an. Wir fangen sorgfältig an. Die Zulassung durch die Kassen muss erfolgen, das Team muss vollständig sein – mit von Beginn an verlässlichen Strukturen. Aber wir fangen an. Palliativmedizin ist Lebensmedizin – diesen Satz sage ich seit Jahren. Mit PalliVIVO Junior wird die Idee, für die er steht, vollständig. Vom ersten bis zum letzten Atemzug. Für jedes Alter mit all seinen Besonderheiten der Betreuung. Damit niemand allein bleibt – währenddessen nicht, und danach nicht. Denn wenn ein junger Mensch stirbt, bleiben die Familien zurück. Sie sind es, die danach Begleitung brauchen – und auch dafür sind wir da.
PalliVIVO Junior befindet sich in Gründung; der Versorgungsstart steht unter dem Vorbehalt der Kassenzulassung und ist für 2027 geplant.
