Für viele Familien beginnt der Tag hektisch – doch für Astrid Reuther und ihren Sohn Charlie ist der Alltag weit mehr als das. „Wir stehen früh auf, machen uns fertig, Charlie geht in den Kindergarten und ich arbeite“, erzählt Astrid. „Und nachmittags sind wir eigentlich jeden Tag bei Therapien.“ Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, dazu Heilpädagogik, Rehasport und sogar Musiktherapie – der Tagesplan des kleinen Jungen ist dicht gefüllt.
Noch vor wenigen Monaten ahnte die Familie nicht, wie grundlegend sich ihr Leben verändern würde. Als Charlie über Kopfschmerzen klagte und sich mehrfach übergab, ging Astrid zunächst von einer harmlosen Ursache aus. „Ich dachte, das ist vielleicht eine Gehirnerschütterung oder ein Infekt“, sagt sie. Doch im Krankenhaus wurde schließlich ein MRT durchgeführt – mit folgenschweren Ergebnissen. Nach weiteren Untersuchungen und einem Gentest kam am 20. November die Diagnose: MPS IIIA (Sanfilippo), eine seltene neurodegenerative Stoffwechselerkrankung, bei der sich Kinder oft schon im jungen Alter beginnen, sich zurückzuentwickeln. Fähigkeiten – die sie langsamer als gesunde Kinder – erlernt haben: Sprechen, Laufen, Spielen und vieles mehr.
Zeit ist entscheidend, einmal geschädigte Zellen können nicht mehr wiederhergestellt werden.
„Das war ein Schock“, erinnert sich Astrid. „Man liest da, dass er alle Fähigkeiten verlieren wird, dass seine Lebenserwartung bei zehn bis zwanzig Jahren liegt.“ Während sie die Informationen verarbeitete, wurde ihr klar: Es gibt keine zugelassene Therapie. „Uns wurde gesagt, wir sollen einfach die Zeit mit ihm genießen.“
Doch damit wollte sich Astrid nicht zufriedengeben. Noch am selben Tag nahm sie Kontakt zu Spezialisten auf und begann selbst zu recherchieren. „Dann wirst du ganz schnell selber zur Ärztin“, sagt sie. Tatsächlich stieß sie auf eine Therapie, die sich noch im Zulassungsverfahren befindet. Über Kontakte in die USA kam schließlich Hoffnung auf. „Ein Arzt hat uns gesagt: Die Therapie gibt es, aber sie ist noch nicht zugelassen.“
Für die Familie begann ein Wettlauf gegen die Zeit. „Sobald er Rückschritte macht, ist der Schaden zu groß“, erklärt Astrid. „Im Moment könnten wir seinen Zustand noch stabilisieren oder sogar verbessern.“ Deshalb haben sie Charlie bereits in den USA registrieren lassen, um im Fall einer Zulassung schnell handeln zu können.
Parallel dazu läuft eine Spendenkampagne, denn die Behandlungskosten sind enorm. „Wir haben die Summe bewusst hoch angesetzt, damit im besten Fall alles abgedeckt ist“, sagt Astrid.
Trotz der großen Herausforderung bleibt Astrid realistisch – und kämpferisch. „Für uns ist vor allem die Reichweite wichtig“, betont sie. „Es geht gar nicht nur um die Höhe einzelner Spenden, sondern darum, dass möglichst viele Menschen davon erfahren.“ Gleichzeitig kritisiert sie, wie allein gelassen sich Familien in solchen Situationen fühlen: „Es sagt dir niemand, was du tun sollst. Du musst selbst aktiv werden.“
Charlie selbst bekommt von all dem wenig mit. „Er weiß nichts von seiner Krankheit“, sagt Astrid. Was er jedoch spürt, ist seine starke Unruhe. „Das ist wie bei starkem ADHS – er kann sich nur kurz konzentrieren und braucht viel Struktur.“ Im Kindergarten wird er inzwischen von einer Begleitperson unterstützt, die ihm hilft, möglichst selbstständig zu bleiben.
Am liebsten spielt Charlie draußen. „Er liebt Bälle – wir sind oft auf dem Basketballplatz, das kann er stundenlang machen“, erzählt seine Mutter. Auch mit Autos kann er sich lange
beschäftigen, und besonders wichtig ist der Kontakt zu anderen Kindern. „Mir ist es wichtig, dass er mit Kindern zusammen ist, die ganz normal mit ihm umgehen.“
Freizeit im klassischen Sinne kennt Astrid derzeit kaum. „Meine Freizeit ist, ihn zu beschäftigen“, sagt sie offen. Umso mehr freut sie sich auf „Ein Konzert für Charlie“, ein Benefizkonzert zu Charlies Gunsten. Die Veranstaltung verbindet Musik mit sozialem Engagement: Neben Live-Auftritten gibt es auch eine Tombola, deren Erlös ebenfalls der Familie zugutekommt. Auf der Bühne stehen bekannte Bands und Künstler aus der Region, darunter Lucky and the Heartbreakers, Endlich Kerwa Band, Bambägga, Triple B, Slam Elephant, 1516 sowie David Saam.
Ziel des Abends ist es, möglichst viele Menschen zu erreichen, Aufmerksamkeit für Charlies seltene Krankheit zu schaffen und finanzielle Unterstützung für die Behandlung zu sammeln – ganz nach dem Gedanken: gemeinsam Hoffnung schenken.
„Als ich davon gehört habe, war ich erst überfordert – noch mehr Organisation. Zum Glück wird mir das aber fast komplett abgenommen. Jetzt freue ich mich richtig darauf. Für mich ist das endlich mal ein Abend, an dem ich einfach genießen kann.“
Karten für das Konzert gibt’s hier:
https://www.kartenkiosk-bamberg.de/event/benefizkonzert
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