Arbeiten in der Palliativmedizin – Belastung, Haltung und Sinn.
Ein Gespräch mit dem Palliativmediziner Dr. Jörg Cuno
Täglich mit dem Sterben konfrontiert zu werden oder ihm zumindest zu begegnen, birgt für Mediziner wie Pflegekräfte in der Palliative Care einen weitgespannten Facettenreichtum an Emotionen zu dieser Aufgabe, die so sehr beglückend wie sehr herausfordernd, wenn nicht sogar sehr belastend sein kann. Sie blicken in ihrer Arbeit ja nicht nur in das normale Sterben, sondern in das Sterben oftmals nach langer Krankheit, qualvollen Therapiemaßnahmen und massiven Einschränkung der Lebensqualität. Dieses Sterben ist begleitet von zerbrochenen Träumen und Hoffnungen, aufgelebten und erstickten Wünschen, weiterleben zu dürfen.
Dabei sehen sie auch Familien, die vor, während oder auf dem Weg nach dem Versterben zu zerbrechen drohen. Sie erleben oft desaströse häusliche Zustände, geprägt von Verwahrlosung schon vor der Krankheit, soziale Isolation, zerrüttete Familien. Sie erleben aber auch die bislang intakten Familien, deren Leben bis dato in großem Einklang verlief, die keine Erfahrung mit so einer tiefgreifenden Umwälzung ihrer Familienstruktur haben und hilflos damit sind, wie sie mit dem Verlust ihres Glücks umgehen und ein Danach gestalten sollen. Dabei spüren und erfahren die Mitarbeiter der Palliativversorgung nicht selten ein hohes Maß an Aggression, Verzweiflung, Depression, Wut, Angst und Trauer – denn sie sind diejenigen, die sich in Präsenz in deren geschütztem Raum bewegen und sozusagen als Stellvertreter der Medizin an sich vielleicht sogar für die Situation des lebenszeitverkürzend erkrankten Familienmitglieds oder für seine Krankheit selbst und dass sie nicht mehr heilbar ist, verantwortlich gemacht werden. Sie erfahren aber auch viel Dankbarkeit, Vertrauen, Hinwendung und Hoffnung auf Hilfe.
Der Trauerprozess mit all seinen Emotionen beginnt bereits sehr oft zu Lebzeiten. Aufgabe der Mitarbeiter der Palliativversorgung ist dann, diejenigen zu sein, an die sich der Patient, die Familie, die weiteren Angehörigen anlehnen können. Ähnlich wie bei der Rettung von Ertrinkenden, bei der man gelegentlich aufpassen muss, dass man nicht mit in diesen Sog hineingezogen wird, den strauchelnde Patienten und ihre Familien gerne auch erzeugen – im Gefühl, endlich einmal jemanden gefunden zu haben, bei dem sie Halt finden können und in dem Gefühl, dass da jemand ist, der für einen da ist, so wie man ist. Dabei kann oftmals sehr viel explosionsartige emotionale Sogkraft freigesetzt werden, die einen schier mit in die Tiefe zieht.
Die Fähigkeit, sich eben nicht mit in die Tiefe oder in zu viele Emotionen ziehen zu lassen, die dann das eigene Leben mitbeeinflussen können, nennt sich Resilienz. Der Palliativmediziner Dr. Jörg Cuno kennt seit 20 Jahren sowohl als angestellter Arzt im Krankenhaus als auch als Gründer und leitender Arzt eines SAPV-Teams dieses Phänomen dieser oft überbordenden Emotionswelten je nach Patient und Familie. Er beschreibt im folgenden Gespräch die Wichtigkeit, dagegen resistent zu sein, ohne darum empathielos zu werden, die Folgen, wenn man sich dem nicht entziehen kann, wie sich der Umgang mit diesen Emotionen bei ihm selbst und in einem Team auswirken kann und wie er als Arzt, als Privatperson und als Chef mit Fürsorgepflicht und -wunsch für seine Mitarbeiter umgeht.
Dabei geht es in diesem Gespräch eher sozusagen um Gründe und Diagnose dieser Belastungen. Deren Kenntnis ist wichtig als Grundlage möglicher Lösungen für Themen wie zum Beispiel Hilfestellungen innerhalb des Teams oder den Umgang mit unterschiedlichen Einschätzungen eines angemessenen Behandlungsweges, die nur schwer in ein paar Sätzen abzuhandeln sind. Deswegen wird es zu ihnen an dieser Stelle eigene Gespräche geben.
Sie arbeiten seit vielen Jahren in der Palliativmedizin und erleben täglich Leid, Abschied und Sterben. Studien zeigen, dass Fachkräfte in diesem Bereich besonders häufig von emotionaler Erschöpfung betroffen sind. Wie und in welchen Situationen erleben Sie persönlich diese Belastung – und hat sich Ihr Blick darauf im Laufe der Jahre verändert?
JC: In meiner täglichen Arbeit werde ich sehr häufig im direkten Umgang mit den Patienten und ihren Familien mit verschiedensten Emotionen von Hoffnung bis Verzweiflung und/oder Wut, mit seelischen Abgründen, auch mit existenziellen Nöten konfrontiert – in meiner Arbeit als SAPV-Mediziner im Zuhause der Patienten noch viel direkter und intensiver als in der Klinik. Und ja, ich merke, dass mich das über die Jahre schon auch verändert hat – in positiver wie in herausfordernder Hinsicht. Zum einen treten die eigenen Probleme, Ängste und Sorgen oft in den Hintergrund. Zum anderen hat sich bei mir über die Jahre eine immer größere Sensibilität für Wahrnehmungen und Entscheidungen entwickelt. Ich hinterfrage heute viel häufiger medizinische Entscheidungen und bin besonders betroffen, wenn ich den Eindruck habe, dass sie am individuellen Menschen vorbeigetroffen wurden – vielleicht sogar, um einem System zu dienen, das im schlechtesten Fall rein ökonomisch denkt.
In der Fachsprache wird das Gefühl, nicht so handeln zu können, wie man es für richtig hält, als „Moral Distress“ umschrieben und gilt als Risikofaktor. Begegnet Ihnen das in der Palliativversorgung und wie betrifft das Ihre Patienten und Sie selbst?
JC: Ja, solche Situationen erleben wir. Patienten stehen oft zwischen verschiedenen Behandlern und Therapiewegen und verspüren dann Zerrissenheit und Verzweiflung, welchen Weg der in ihre Versorgung involvierten Therapeuten und Behandler sie mitgehen sollen und darüber, welche Folgen es für sie hat, einen Weg nicht mitgehen zu wollen. Das wird von Seiten dieser Therapeuten und Behandler ja gar nicht immer (leider gelegentlich schon) verlangt, aber die Patienten und ihre Familien empfinden das so. Das spüren wir dann natürlich auch – etwa, wenn weiterhin Chemotherapien angeboten werden, auch wenn der Patient den Nutzen im Stillen anzweifelt und eine ehrliche Auseinandersetzung mit der Endlichkeit eventuell sinnvoller wäre. Oder wenigstens der Hinweis auf die Möglichkeit einer Therapiezieländerung hin zu einer palliativen Versorgung. Und auch wir würden manchmal gern klarer sagen: Hier endet ein Versorgungsweg – aber wir können gemeinsam einen anderen, würdevollen Weg gehen. Gerade im Zusammenspiel mit anderen Fachbereichen ist es aber nicht immer einfach, hier einen gemeinsamen Konsens zu finden.
In der Forschung wird oft zwischen Compassion Fatigue und gesunder Empathie unterschieden. Wie gelingt es Ihnen, Mitgefühl zu zeigen, ohne sich in einen emotionalen Sog hineinziehen zu lassen?
JC: Die Compassion Fatigue ist ein weit verbreitetes Phänomen unter Fachkräften der Palliative Care, bei dem das natürliche Mitgefühl eines versorgenden Menschen für die Notsituation eines anderen überhandnimmt bis hin zu dem Punkt, dass es nicht mehr nur im Umgang mit der betreffenden Person auftritt, sondern sich auch bis in seine private Gedankenwelt zieht. Dies wirkt unter Umständen so erschöpfend, dass seine Empathiefähigkeit für ihn zum puren Stress und zu einem negativ empfundenen Gefühl umschlagen kann. Man könnte diesen Fachbegriff mit „Mitgefühlsmüdigkeit“ bis hin zu „Mitgefühlsstress“ übersetzen.
Wenn ich neue Mitarbeitende einarbeite oder in der Ausbildung mit Ärzten und Pflegekräften spreche, sage ich darum oft: „Wir sollen mitfühlen, aber nicht mitleiden; mittrauern, aber nicht automatisch mitweinen. Denn sonst verlieren wir unsere Rolle als Halt gebender Anker. Die Gefahr besteht darin, den Schmerz zu direkt selbst zu spüren.“
Entscheidend ist eine gesunde Abgrenzung. Sich immer wieder bewusst zu machen: „Ich erkenne, dass es eine dramatische Situation ist – aber es ist nicht meine eigene. Ich begleite Betroffene, ich bin aber nicht selbst betroffen.“ Das ist vergleichbar mit einem Rettungssanitäter bei einer Katastrophe: Wenn er sich emotional verliert, kann er niemandem helfen. In der Palliativversorgung gilt das genauso.
Sie beschreiben eindrücklich den emotionalen Sog aus Verzweiflung, Angst und Hoffnung von Patienten und Familien. Welche Situationen sind dabei für Sie besonders gefährlich für die eigene Stabilität?
JC: Am schwierigsten wird es immer dann, wenn die Situation dem eigenen Leben sehr nahekommt – wenn sie Erinnerungen an die eigene Familie in der Gegenwart oder Vergangenheit auslöst. Dann entstehen gewissermaßen Parallelwelten, die eigene Erfahrungen aktivieren und die Betroffenheit verstärken. Besonders intensiv wird es bei jungen Menschen oder wenn ich Parallelen zu meinen eigenen Kindern oder Geschwistern sehe. Oder wenn Menschen in meinem Alter um ihre Eltern trauern. Dann weiß ich, dass mich dieses Schicksal eines Tages selbst treffen wird. In solchen Momenten sage ich Angehörigen oft: „Sie müssen sich nicht schämen für Ihre Trauer, Ihre Schmerzen oder Ihre Tränen. Da liegt schließlich der Mensch, der Ihnen Leben, Halt und Liebe gegeben hat.“
Selbstfürsorge wird oft gefordert, bleibt aber oft abstrakt. Was bedeutet Selbstfürsorge für Sie konkret an einem schweren Arbeitstag?
JC: Ich predige oftmals gerne die Worte der Achtsamkeit, schaue bei jedem, dass er gut mit sich umgeht, verliere mich aber gelegentlich selbst in Unachtsamkeit mir gegenüber. Ich glaube, wichtig ist, dass man für sich ganz individuell weiß, was man braucht. Der eine ist eher sportlich, der andere braucht den Spaziergang, der dritte genießt die Beschäftigung mit einfachen Dingen wie einfach mal lesen, Fernsehen schauen oder was sonst den Geist zerstreut. Nach einem besonders schweren Arbeitstag hilft mir persönlich oftmals der Umgang innerhalb der Familie, die Gespräche mit meiner Frau oder auch einfach, mich aufs Laufband zu stellen und ein bisschen monoton, aber über Aktivierung meines Körpers Entlastung zu finden.
Studien nennen Teamkohäsion, Sinnhaftigkeit der Arbeit und Selbstwirksamkeit als wichtige Schutzfaktoren gegen Burnout. Welche Faktoren stärken Ihre Resilienz im Alltag am meisten?
JC: Für mich ist der Teamzusammenhalt zentral. Die Verbindung im Team trägt uns enorm – besonders in gemeinsamen Besprechungen, wenn wir uns wiederkehrend bewusst machen, warum wir tun, was wir tun und uns auch von Erlebnissen und Gesten erzählen, die von dem positiven Einfluss unserer Arbeit – von jedem einzelnen von uns – auf die Einstellung oder Entwicklungen bei einem Patienten und/oder seiner Familie zeugen.
Viele Patienten und Angehörige sagen im Rückblick: „Wenn wir früher gewusst hätten, wie viel Gutes wir hier erfahren, wären wir früher gekommen. So war aber unsere Angst vor Ihnen viel größer als der Nutzen, den wir jetzt daraus haben. Wir sind unendlich dankbar.“
Solche Rückmeldungen zeigen uns, wie sinnvoll unsere Arbeit ist, aber auch, wie viel Aufklärung in der Gesellschaft noch nötig ist, damit eine solche Überzeugung schon im Vorfeld da ist und dazu führt, rechtzeitig auf die Unterstützung von Palliativversorgung zurückzugreifen, um sich eine zu lange Phase eines Kampfes für sich allein mit all seinen kräftezehrenden Folgen zu ersparen. Diese Sinnhaftigkeit und das Wissen darum geben sehr viel Kraft.
Die Compassion Fatigue war bereits Thema. Eine weitaus umfassendere Gefahr für die eigene Persönlichkeit ist das Burnout, das ja oft schleichend entsteht. Welche frühen Warnzeichen haben Sie bei sich selbst oder bei Kollegen beobachtet?
JC: Burnout entwickelt sich selten plötzlich – und wenn es einmal da ist, verschwindet es auch nicht sofort wieder. Wer einen Burnout erleidet, hat schon auch eine hohe traurige Verstimmtheit, vielleicht im schlechtesten Fall sogar eine Depression, die auch nicht wieder von jetzt auf gleich verschwindet, sondern – in meinen Augen – ein steter Begleiter ist. Ich habe für mich das Bild gefunden, dass sie gelegentlich schläft, aufzuckt, wenn sie will, aber auch die Füße stillhalten kann. Ich wurde und werde oft hellhörig, wenn sich die Sprache und das Verhalten von Menschen, mit denen ich tagtäglich in allen möglichen emotional besonderen Situationen zu tun habe, zu ändern beginnen. Ein für einen Menschen ungewohnter Rückzug, Gereiztheit oder anhaltende Niedergeschlagenheit können ebenfalls Hinweise sein. Darum achte ich sehr auf solche Signale – als Kollege, aber auch als Vorgesetzter und vor allem als Mensch. Und dann suche ich rechtzeitig bewusst das Gespräch. Nicht in der Form eines als Termin angesetzten offiziellen Mitarbeitergesprächs, das eher Unbehagen auslöst und nicht für die Offenheit des Betreffenden sorgt, die es für ein solches Gespräch braucht, sondern eher in Form einer lockeren Unterhaltung in meiner Funktion als Kollege – auf der Fahrt zu einem Patienten zum Beispiel, die durch den für so ein Gespräch unkonventionellen Rahmen dann in die Tiefe gehen kann. Darüber kann ich gut in den Betreffenden hineinspüren, ohne Druck aufzubauen.
Teams können sowohl entlastend als auch belastend wirken. Erleben Sie Ihr Team eher als Schutzraum oder manchmal auch als zusätzliche Belastung?
JC: Ich habe Teams überwiegend als großen Schutzraum erlebt – als Ort unter Gleichgesinnten, mit einem idealerweise gemeinsamen „Herzschlag“. Natürlich kann es belastend für alle werden, wenn einzelne Teammitglieder stark persönlich betroffen sind und/oder sich vor den anderen verschließen. So etwas wäre ein Anlass, über ein Gespräch, wie ich es eben geschildert habe, den Dingen auf den Grund zu gehen – auch, wenn Gründe für die Belastung eines Teams zum Beispiel teaminterne Differenzen sind. Welche anderen Lösungen Teamverantwortliche oder Teammitglieder untereinander finden können, sprengt hier den Rahmen, ist aber in jedem Fall ein eigenes Gespräch wert.
Aber grundsätzlich ist ein gut funktionierendes Palliativteam ein sicherer Raum. Ergänzend braucht es aber auch Unterstützung von außen: Supervision, seelsorgerische Begleitung, Teamentwicklung und gemeinsame Aktivitäten außerhalb des Arbeitskontextes, um auch als Team einen Ausgleich zu schaffen und uns als Team ein Leben neben dieser wiederkehrend präsenten Endlichkeit, Leichtigkeit und unbeschwerte Freude zu erlauben.
In der Palliativmedizin entstehen oft enge Beziehungen zu Patienten und Familien. Wie gelingt es Ihnen, Nähe zuzulassen und gleichzeitig professionelle Grenzen zu wahren?
JC: Ich glaube, über die Jahre ist es mir immer besser gelungen, ein sehr schnell einsetzendes Bauchgefühl für eine Situation zu entwickeln. Das heißt: Wann immer ich in Familien eintauchen darf, merke ich sehr schnell, wo Zusammenhänge sind, wo Verbindungen sind, wo vielleicht aber auch Störfaktoren oder problematische Bereiche sind, die man vielleicht irgendwann in Zukunft ansprechen können sollte. Dieses Bauchgefühl braucht es auch, den richtigen Zeitpunkt dafür zu finden oder zu entscheiden, etwas am besten nicht aufzudecken.
Um die dafür erforderliche Nähe zu schaffen, gebe ich häufig auch etwas von mir preis, Dinge, von denen ich weiß, dass sie nicht als Verletzung zurückkommen. Damit zeige ich dem Patienten, dass auch ich Vertrauen entgegenbringe und mich öffne. Diese Nähe schafft eine gewisse Vermenschlichung des oft als abstrakt wahrgenommenen Mediziners, der in weiß gekleidet am Bett steht. Das ist ja bei uns in der Palliativversorgung gar nicht so. Ich versuche damit zu zeigen: Wir sind auch Menschen. Ich sage ganz gerne platt: „Wir sitzen auch am Klo und trinken Wasser, wenn es Bedarf ist.“ Wir sind nicht anders oder besser, nur weil wir Mediziner, Pflegekräfte oder Helfer generell sind. Das sage ich auch im Team immer wieder und auch: „Wir haben nur gerade das Glück, auf der besseren Seite des Bettes zu stehen.“ Unser Wissen, unsere Arbeit bieten keinen Anlass für eine Überhöhung unseres Wertes, vor allem nicht für eine Selbstüberschätzung. Sie sollen uns immer nur bei dem Versuch helfen, uns, wo auch immer die Herzhöhe des Patienten ist, sich auf diese Herzhöhe zu begeben.
Trotz aller Belastungen berichten viele Palliativmediziner von einer tiefen Sinnhaftigkeit ihrer Arbeit. Was gibt Ihnen persönlich Kraft und Motivation, diesen Beruf weiter auszuüben?
JC: Ich glaube, bei mir persönlich sind es der tiefe innere Friede, den ich wahrnehme, die Dankbarkeit, die ich empfinde und auch die Demut, die sich auftut, wenn ich bei den Patienten bin, als wesentliche Bausteine. Zu spüren, dass man in dem Moment, wo man da ist, vielleicht derjenige ist, der in diesem ganzen Chaos ein wenig Ordnung bringen kann. Dass derjenige, der da ist, die Schulter ist, an die sich der Patient oder die Familie anlehnen. Dass die Ohren, die man schenkt, die Ohren sind, die hören können, ohne überfordert zu sein. Das schafft für mich tiefen inneren Frieden und lässt es mich auch ein Stück weit aushalten neben all den anderen Dingen, die ich zum Ausgleich brauche. Ich bin absolut davon überzeugt – sonst würde ich es nicht schon über 20 Jahre machen -, dass das eine der wichtigsten Formen der medizinischen Angebote bei den Patienten sind. Ich fokussiere aber auch die Palliativversorgung nicht automatisch immer nur auf das Lebensende. Für mich ist Palliativmedizin keine Sterbemedizin, sondern für mich ist Palliativmedizin Lebensmedizin.